La solidaridad se ha materializado en Cieza a través de las iniciativas locales de recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad de Marco
Miriam Salinas Guirao
Si la luz se hiciera cuerpo, encontraría en Marco el mejor lugar: con el brillo de sus ojos se mantiene la noche encendida. Marco tiene una enfermedad rara que no le quita magia, que no le quita la esperanza.
Marco tiene un déficit en la síntesis del ácido lipoico. Un gen falla. Únicamente se conocen tres casos en todo el mundo. La mutación afecta, como explica el investigador de su enfermedad, a una proteína que se encarga de unir el lipoico, un ácido graso, a determinadas enzimas que son esenciales para el funcionamiento mitocondrial.
En Cieza ha crecido esperanza. Varios comercios locales, colectivos y la población, en general, han aunado fuerzas junto a la familia de Marco para recaudar fondos que irán destinados a la Universidad Pablo Olavide, de Sevilla, en concreto para el proyecto ‘Mitocure’. En ella el investigador y profesor, José Antonio Sánchez Alcázar, dirige un grupo en el laboratorio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, un organismo mixto de investigación de la Universidad Pablo Olavide y la Junta de Andalucía. Están buscando una esperanza: investigan a diez niños de toda España, entre ellos a Marco, para encontrar un fármaco que frene la enfermedad.
Los establecimientos El armario de Lulú, la bocatería El Parquecillo y la librería San Juan Bautista destinarán el dinero recaudado con las bolsas de plástico al proyecto Mitocure. También la Cofradía de la Santa Verónica donará los fondos recaudados en su gala benéfica, que ya tienen el aforo completado.
Eva, la mamá de Marco cuenta que “no se sienta, no habla” aunque ella se entiende perfectamente con él: “Está muy sano, pero un resfriado para él puede ser fatal. Entiende todo, si quiere leche me hace con la boquita el gesto de beber; tiene una expresividad que es alucinante: si está bien, aburrido, triste, nervioso… Se comunica conmigo a la perfección. Marco es puro amor, un ángel, siempre con una sonrisa en la boca, contento y tranquilo. Ríe a carcajadas, balbucea, pronuncia: “Mamá, papá. Sonidos sueltos”.
Están investigando con células de los niños que tienen una mutación diferente, dentro de que son todas enfermedades mitocondriales. “A cada niño le falla un gen, por eso es importantísima la medicina personalizada”, explica Eva: “Tengo mi esperanza puesta en esto. Estamos muy tranquilos, el profesor lleva años estudiando las enfermedades. Si a mí me hubieran dicho: “Me das tanto y a tu hijo lo curo, no se entera nadie, pero no sabemos los años que van a tardar. Hacemos frente a todos los gastos de Marco, no hemos necesitado ayuda, pero para temas de investigación, no puedo estar dándole mi sueldo sin saber la cantidad ni el tiempo, es imposible para una familia normal. No puedo mantener un laboratorio abierto yo”.
Ahora necesitan ayuda para hacer frente al proyecto: “No puedo hacerlo sola, entre todos lo tenemos que hacer”. Cuando diagnosticaron a Marco se llevaron “un mazazo” porque al fin sabían lo que tenía pero le dijeron que no había cura. “Gracias a este equipo hemos encontrado una esperanza.”
Mientras habla Eva, el pequeño está riéndose. Con los ojos hechos luz y brillo, guarda la esperanza.
